ARISLA annuncia vincitori dei 2 bandi per progetti innovativi in aiuto ai malati di SLA

MELAZZINI: “APRIAMO IL 2016 CON UN FORTE SEGNALE DI SPERANZA, DESTINANDO NUOVE RISORSE A QUATTRO PROGETTI INNOVATIVI DI RICERCA CLINICA E ASSISTENZA TECNOLOGICA”

Milano 5 Gennaio – Creare un nuovo software per aiutare il paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) a comunicare i bisogni più urgenti riproducendo la sua voce. Offrire la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica e del letto grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato. Sperimentare una metodica innovativa per valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale nei pazienti affetti da SLA, approfondendo le conoscenze relative all’alterazione del metabolismo neuronale nella malattia e misurare l’efficacia dei trattamenti terapeutici utilizzati oggi o in fase di sperimentazione. Individuare nuove informazioni circa la sicurezza e la tollerabilità della rapamicina, grazie all’attivazione di uno studio clinico.

Sono questi gli obiettivi che si prefiggono i quattro progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale di AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che hanno partecipato alle Call lanciate dalla Fondazione nei mesi scorsi, una a sostegno di studi di ricerca clinica (“Ice Bucket Call for Clinical Projects”) e l’altra per la realizzazione di ausili e servizi di tecnologia assistenziale che rispondano alle necessità dei pazienti affetti da SLA (“Ice Bucket Call for Assistive Technology Projects”).

Sarà di 1.094.516 di euro l’investimento economico complessivo erogato per i quattro nuovi progetti promossi da Fondazione AriSLA, che così incrementa le risorse stanziate fino ad oggi a sostegno dell’eccellenza scientifica, arrivando ad investire oltre 9 milioni di euro dal 2009 ad oggi, per 56 progetti finanziati.

MELAZZINI: “Sono l’ascolto e la condivisione dei bisogni e delle necessità delle persone con SLA a rappresentare la nostra principale guida nell’identificare i temi oggetto delle Call dei nostri bandi per una ricaduta concreta per il paziente, che è al centro della azione di AriSLA. Abbiamo ricevuto complessivamente 54 proposte che hanno visto il coinvolgimento di 170 gruppi di ricerca su tutto il territorio nazionale: ancora una volta ci siamo trovati di fronte a gruppi di lavoro che rappresentano l’eccellenza della ricerca in Italia. Siamo felici di poter annunciare i quattro gruppi di ricerca vincitori delle Call lanciate nel 2015 come migliore augurio per un nuovo anno di speranza e di fiducia nella ricerca e nel lavoro dei ricercatori. Crediamo fermamente nella ricerca come strumento di concreta risposta alle richieste dei pazienti e continueremo a sostenerla finché non avremo vinto la sfida contro la SLA”.

UN PROCESSO DI SELEZIONE DEI PROGETTI CHE PREMIA IL MERITO

Le ricerche finanziate sono state selezionate dopo un attento processo di valutazione in “peer-review”: una metodologia grazie alla quale esperti revisori internazionali analizzano e giudicano le proposte progettuali secondo criteri di scientificità, oggettività e merito, escludendo ogni conflitto di interesse. Questo modello non solo dà garanzia di terzietà nella scelta dei progetti da finanziare ma, in particolare, mira a valorizzare e premiare la ricerca d’eccellenza, effettuata con metodi rigorosi, fondata su ipotesi innovative e orientata su temi di studio considerati prioritari per la conoscenza ed il trattamento della SLA e per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

“Siamo convinti che solo premiando il metodo, il merito, la scientificità e l’eccellenza si possano ottenere risultati concreti – commenta Melazzini -. Ecco perché il nostro impegno continua sul percorso tracciato dalla nascita della Fondazione, allocando risorse economiche in modo efficiente e trasparente”.

L’IDENTIKIT DEI 4 PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA

I quattro progetti che godranno del finanziamento di Fondazione AriSLA – due di ricerca clinica e due di ricerca tecnologica – hanno una durata di 24 mesi e un valore economico che va da circa 147.000,00 a 426.800,00. I progetti coinvolgono 20 nuovi gruppi di ricerca che vanno ad aggiungersi ai 91 gruppi sostenuti dal 2009 dalla Fondazione.

 

Le ricerche finanziate

 

I progetti di ricerca clinica:

La sperimentazione di un nuovo trattamento per la SLA. Negli ultimi anni sono stati ipotizzati diversi possibili meccanismi patogenetici per la SLA, tra i quali l’accumulo di proteine alterate all’interno dei neuroni e le disfunzioni a livello della risposta immunitaria, la quale assume caratteristiche neurotossiche anziché protettive. In modelli cellulari e animali la rapamicina si è rivelata in grado di promuovere la rimozione delle proteine alterate e di agire sopprimendo la risposta infiammatoria neurotossica. In questo studio clinico il gruppo di ricerca intende verificare come la rapamicina sia in grado di modificare l’espressione di alcuni marcatori biologici di infiammazione in pazienti affetti da SLA trattati con il farmaco, rispetto a pazienti trattati con placebo, valutando anche la sicurezza e la tollerabilità del farmaco in pazienti SLA, determinandone la dose minima necessaria per attraversare la barriera emato-encefalica ed entrare nel Sistema Nervoso Centrale. Saranno valutati altresì alcuni marcatori di infiammazione e di risposta immunitaria (“RAP-ALS – Rapamycin treatment for Amyotrophic Lateral Sclerosis”. Coordinatore Scientifico Jessica Mandrioli, Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Estense di Modena, durata 24 mesi, valore del progetto 426.825 euro).

Un software per scoprire le funzioni e le alterazioni del midollo spinale nei pazienti con SLA. Il progetto si propone di valutare per la prima volta il metabolismo del midollo spinale in 50 pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Per tale scopo sarà realizzato un nuovo software capace di riconoscere in modo automatico il canale spinale e di individuare al suo interno il midollo spinale, partendo dalle immagini ottenute mediante Tomografia ad Emissione di Positroni (PET) grazie all’utilizzo di un apposito tracciante. In questo modo sarà possibile ottenere informazioni sia sul metabolismo funzionale del tessuto nervoso spinale, come indice dell’attività neuronale, sia sulla struttura e sulla morfologia del midollo spinale stesso. La medesima analisi sarà effettuata anche su un gruppo di soggetti sani, associati per età e sesso ai pazienti con SLA, categorizzati in questi anni dal gruppo di ricerca. La messa a punto di questa metodica innovativa sarà utile non solo per approfondire le conoscenze relative all’alterazione del metabolismo neuronale nella SLA, in particolare per ciò che riguarda la compromissione del midollo spinale, ma anche per valutare l’efficacia dei trattamenti terapeutici oggi utilizzati o in fase di sperimentazione. Analogamente, potrà essere applicata anche alle immagini ottenute con altri traccianti capaci di evidenziare funzioni diverse del midollo spinale. Per questa ragione, il software realizzato per tale analisi sarà reso disponibile on line ad uso gratuito. (“SCM-ALS – Spinal cord metabolism in Amyotrophic Lateral Sclerosis”, coordinatore scientifico Gianmario Sambuceti, Università degli Studi di Genova, durata 24 mesi, valore del progetto 328.135,50 euro)

I progetti di ricerca tecnologica:

Un’App che riconosce la voce. ALLSpeak è un software pensato per aiutare il paziente con SLA a sopperire ai deficit di comunicazione causati dalla progressione della malattia, fornendo uno strumento semplice in grado di migliorare la qualità di vita durante tutto l’arco della patologia. L’idea alla base di questa applicazione è la possibilità di valorizzare la vocalità residua del paziente utilizzando un software in grado di riconoscere qualunque tipo di suono da lui emesso ed associarlo ad una specifica parola o frase, che verrà riprodotta con la reale voce del soggetto precedentemente registrata. Ciò permetterà di realizzare un supporto adattato alle esigenze e alle potenzialità specifiche del paziente ed in grado di consentire la comunicazione dei suoi bisogni. L’applicazione sarà in grado inoltre di accorgersi se determinati parametri di fonazione del paziente scendono sotto livelli prestabiliti, in modo da informare direttamente il medico curante, tramite servizi web appositamente creati. L’applicazione potrà essere installata su tutti i cellulari dotati di sistema Android e verrà rilasciata gratuitamente alle persone che ne avranno la necessità (ALLSpeak – An Automatic Speech Recognition Android App for ALS patients, Coordinatore Scientifico Alberto Inuggi, Fondazione Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, durata 24 mesi, valore del progetto 146.905,50 euro)

 

Un paio di occhiali per aiutare ad essere autonomi. La perdita dell’autonomia rappresenta uno dei problemi cardine della SLA tale da costringere con il passare del tempo alla dipendenza dagli altri. Questo può rappresentare un’ulteriore fonte di stress soprattutto in tutte quelle situazioni in cui la persona richiede continue modifiche della propria postura al fine di ridurre i disturbi secondari all’immobilità. Allo stesso tempo queste continue richieste possono rappresentare per il caregiver elemento di ulteriore aggravamento del carico secondario all’assistenza da eseguire sul proprio caro. Il progetto intende offrire ai pazienti affetti da SLA ed in uno stadio di malattia con severo deficit dei movimenti ai quattro arti la possibilità di gestire in autonomia la postura della carrozzina elettrica dotata di controllo Q-Logic e del letto articolato, grazie ad un sistema eye-tracker miniaturizzato (eyeSpeak), basato sulla tecnologia degli occhiali per realtà aumentata Epson Moverio. Lo stesso strumento già adibito per la comunicazione aumentativa alternativa sarà inoltre implementato per il controllo ambientale (“ECO-ALS – Augmented Environment for Control in Amiotrophic Lateral Sclerosis patiens”, Coordinatore Scientifico Christian Lunetta, Centro Clinico Nemo, Fondazione Serena Onlus di Milano, durata 24 mesi, valore del progetto 192.650 euro).

 

Per maggiori dettagli sui progetti finanzianti e sulle attività di AriSLA: www.arisla.org