Milano 15 Marzo – Debra Italia Onlus torna a sensibilizzare la comunita’ su una terribile malattia misconosciuta e di cui si parla ancora troppo poco con un concerto e una raccolta fondi. Si tratta dell’Epidermolisi Bollosa, la piu’ devastante malattia genetica della pelle, che la rende fragile a tal punto che al piu’ lieve sfregamento l’epidermide si distacca dal derma (rispettivamente, la parte superficiale e la parte profonda della pelle). Nei bambini affetti da EB la pelle perde la sua capacita’ protettiva e diventa fragilissima come le ali di una farfalla. Per questa fragilita’ sono chiamati “Bambini Farfalla”; non possono correre, giocare e nemmeno abbracciare la loro madre.
In Italia ci sono 1.500 bambini affetti con la dura consapevolezza di non avere possibilita’ di guarigione; l’EB infatti non ha cura e l’unica speranza risiede nella ricerca.
Giovedi’ 16 Marzo alle ore 19:00 a Milano, Salone della Banca Prossima, si potra’ assistere al Concerto di beneficenza “Fragile forte farfalla” ideato e interpretato da Silvia Colombini, soprano, performer.
“L’EB e’ una malattia estremamente complessa con un impatto sulla vita sociale del bambino decisamente sottovalutato – commenta Cinzia Pilo, Presidente di Debra Italia Onlus. – I bambini con EB non possono giocare, correre, fare sport insieme ad altri bimbi e questo porta purtroppo al rischio di completo isolamento. Noi lavoriamo quotidianamente per dare loro la possibilita’ di maturare e alimentare altre qualita’, quelle intellettuali, che possano rendere questi bambini parte attiva di relazioni e socialita’. Quest’anno istituiremo anche borse di studio per incentivare e premiare i nostri bambini e ragazzi farfalla che si impegnano nello studio”.
“Gli impedimenti ad una normale attivita’ fisica sono evidenti, basti pensare che la comparsa di bolle e lacerazioni sulla cute risulta essere solo un fattore della malattia. Vi sono gravi lesioni che riguardano anche alcuni organi interni e il danneggiamento dei tessuti puo’ provocare tumori e richiedere anche amputazioni. A queste si aggiunge la completa chiusura delle mani, altra disfunzione che impedisce fortemente la manualita’ – aggiunge Antonio Cuzzocrea, specialista di chirurgia della mano operante presso il Centro Grandi Ustionati dell’Ospedale Cannizzaro di Catania ed in collaborazione con la “IRCCS Ca Granda” dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano -, per questo la chirurgia della mano sta cercando delle soluzioni che possano restituire a questi bambini almeno la capacita’ di azioni banali come tenere in mano una penna o una forchetta, anche se temporaneamente. Gli interventi infatti purtroppo non sono risolutivi e devono essere ripetuti ciclicamente”. (AGI)
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