“RAREMENTI” – Talk d’autore sulla “rarità”

Filosofia, scienza, arte e comunicazione: il valore e il significato dell’essere raro in un evento organizzato dal Corriere della Sera Buone Notizie in collaborazione con Sobi

 

Milano, 20 Marzo – Che cos’è la rarità? Che cosa significa essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia? Parlare della rarità in modo nuovo attraverso i punti di vistadipersonalità di spicco del panorama italiano e internazionale: è l’obiettivo di RareMenti, il primo evento con talk d’autore sul tema dell’«essere raro», organizzato dal Corriere della Sera Buone Notizie in collaborazione con Sobi, azienda biofarmaceutica leader nei trattamenti per le malattie rare.

L’appuntamento è giovedì 22 marzo alle 18:30 al Grattacielo Pirelli di Milano: un’occasione di dibattito e riflessione – aperta al pubblico – con grandi nomi della scienza e della medicina, della comunicazione, dell’arte e della filosofia. L’evento, coordinato da Elisabetta Soglio, responsabile diBuone Notizie, sarà introdotto da un dialogo inedito, ispirato al tema di RareMenti e firmato da Simone Tempia, autore del bestseller “Vita con Lloyd. I miei giorni insieme a un maggiordomo immaginario”. L’incontro proseguirà con i talk d’autore di Massimo Bernardini, giornalista e conduttore televisivo, di Mauro Bonazzi, professore di storia della filosofia antica presso l’Università di Utrecht el’Università degli Studi di Milano, e di Ilaria Capua, virologa e direttore One Health Center of Excellence Emerging Pathogens Institute Università della Florida. A seguire le interviste e le performance del maestro GiovanniAndrea Zanon, violinista, e della danzatrice, pittrice, scrittrice Simona Atzori. Infine, moderata da Margherita De Bac,giornalista del Corriere della Sera, la conversazione tra Cristina Galligani, presidente Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo, Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon, Stefano Vella, presidente AIFA, e Gabriele Segalini, vice presidenteGruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus. Interventi di Sergio Lai, GM Sobi Italia e Guido Oelkers, CEO di Sobi.

“L’obiettivo di Buone Notizie – spiega Elisabetta Soglio, responsabile di Buone Notizie – è quello di raccontare le storie di energia, solidarietà e impresa sociale. Nostro compito è valorizzare queste esperienze: a maggior ragione dobbiamo parlare di situazioni che – per la loro rarità – sono meno conosciute. In questo caso è nostro compito valorizzare il coraggio e la forza di chi affronta malattie rare, sperando in questo modo di aiutare chi si trova in situazioni analoghe”.

“Quello delle malattie rare è un mondo complesso al quale accostarsi. Sviluppare un trattamento significa infatti offrire una chance di vita ai pazienti e una speranza ai loro familiari. Come azienda leader in questo ambito – commenta Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia – sentiamo il dovere di far luce sull’universo della rarità. RareMenti può far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella nostra società”.

Buone Notizie – L’impresa del bene è il settimanale del Corriere della Sera guidato da Elisabetta Soglio che racconta le buone pratiche nel mondo del Terzo settore. Nelle pagine di Buone Notizie – ogni martedì con il Corriere della Sera – trovano spazio associazioni, fondazioni, cooperative, scuole, centri di ricerca, società sportive e le tante aziende che sempre più cercano di fare impresa con la logica della responsabilità sociale. Lanciato nel settembre 2017, Buone Notizie – L’impresa del bene è sostenuto da un comitato scientifico formato da economisti ed esperti di questi mondi e ha inoltre stipulato un protocollo con il Miur.

Le malattie rare sono al centro dell’impegno di Sobi, azienda biofarmaceutica leader nei trattamenti per le malattie rare e patologie potenzialmente mortali o causa di disabilità cronica, ma che sono ancora troppo spesso sottovalutate. Ad oggi infatti la comunità scientifica conosce oltre 7mila malattie rare, ma i trattamenti approvati sono solo 400. Fin dall’inizio, Sobi ha voluto fare della rarità il cuore del proprioimpegno, focalizzandosi sui trattamenti per l’emofilia, le malattie genetiche del metabolismo e l’infiammazione. Presente in Italia dal 2008, quest’anno Sobicelebra i 10 anni di attività nel nostro Paese e trasferisce la propria sede da Parma a Milano.

L’ingresso all’evento sarà libero con prenotazione fino ad esaurimento posti su rarementi@rcs.it