Ieri, in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il “noi” e il “loro” e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. E per la prima volta la campagna passa da una formula interamente digital, dettata dalla pandemia, a una formula mista con un grande evento inaugurale. Ieri mattina, infatti, le cinque video-storie che la compongono sono state presentante in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma dove una intera sala di oltre 100 posti è stata riempita e animata da associazioni, medici e ricercatori, e un nutrito gruppo di rappresentanti del Parlamento, del Governo e delle amministrazioni locali.
“Questa campagna identifica molto la filosofia di Osservatorio Malattie Rare – ha spiegato la Direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – La nostra mission è portare le malattie rare nella quotidianità, non a caso lo slogan di #TheRAREside è ‘Storie uniche. Bi-sogni comuni’. Perché questo sia possibile occorre che chi ne è affetto non sia considerato un ‘essere speciale’ ma una persona che ha dei sogni, progetti e interessi anche molto comuni, ma che per perseguirli deve superare ostacoli che non dovrebbero esserci. Molti di questi possono e devono essere rimossi come la barriera culturale del ‘noi’ e del ‘loro’ ad esempio, le barriere architettoniche, i diritti stabiliti ma negati nella pratica, la scarsa attenzione a ciò che compone la ‘qualità di vita’ non intesa come parametro clinico ma esattamente come ognuno la intende”.
LA CAMPAGNA
Nelle prime due edizioni la campagna ha raccontato in diretta social ben 26 storie di caregiver e pazienti e ha affrontato diverse tematiche che riguardavano tanto i bisogni primari come la sessualità, l’alimentazione e il sonno, quanto i bisogni sociali quali i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, alla maternità e al divertimento. Storie che hanno raggiunto 320mila persone sui social e che hanno fatto registrare 45mila interazioni e 8.500 reaction. I numeri, dunque, mostrano chiaramente come il taglio e le tematiche abbiano riscontrato l’interesse della grande collettività e fanno pensare, anche in base a diversi feedback ricevuti, che la campagna sia riuscita a far breccia pure tra chi non si era precedentemente interessato al tema.
Se la promozione di una narrazione originale e di un linguaggio inclusivo sulle patologie rare per sensibilizzare la collettività resta invariata, nella terza edizione cambia invece la forma: si passa dal format del social talk live alla realizzazione, e diffusione mediante una campagna digital dedicata, di cinque brevi documentari che hanno come protagoniste cinque persone, Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele che attraverso le loro vite portano gli spettatori a interrogarsi su temi quali diagnosi, futuro, lavoro, viaggi e mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana.
La campagna parte con la pubblicazione del primo video intitolato “Futuro dal primo giorno”: la storia di Clara e proseguirà con la messa online degli altri documentari a cadenza settimanale fino a metà marzo. “Futuro dal primo giorno”: la storia di Clara ha come focus il tema della diagnosi precoce e in modo particolare lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale. La piccola Clara, infatti, grazie al progetto pilota di screening neonatale attivato nel Lazio, poi diventato legge regionale, ha potuto ricevere, prima ancora che manifestasse i sintomi, una diagnosi di SMA 1. Da qui una vita del tutto rivoluzionata, come hanno sottolineato spesso mamma Gloria e papà Fabio, grazie al rapido accesso alle terapie che le hanno permesso di avere uno sviluppo motorio paragonabile a quello di una bimba sana: oggi Clara sta bene e cammina. La famiglia è stata interamente presente alla giornata di inaugurazione e ha contribuito ad animare il dibattito che si è creato sulle tematiche affrontate.
“Libertà fa rima con accessibilità”: un giorno con Valentina è il documentario con protagonista Valentina che parla di mobilità, intesa non solo come spostamento, ma anche come piacere di viaggiare. Un’attività spesso complessa, poco inclusiva o paritaria, un turismo che di accessibile ha poco o niente e che dovrebbe invece ragionare e strutturarsi tenendo presente che le disabilità possono essere diverse e non sempre visibili, e in cui prodotti, servizi e attori che vi operano all’interno – a partire dal pubblico – dovrebbero collaborare tra loro. Valentina, che ha la displasia diastrofica, racconta le sue esperienze di viaggio (e non solo) nel suo blog e in questo documentario spiega nello specifico come ha creato, lei stessa, una guida sul turismo accessibile ribadendo la necessità di riconoscere la figura dell’assistente personale.
La questione dell’accessibilità è sentita pure da Mattia che attraverso la sua professione ha più volte ha messo in evidenza come sia un diritto negato. Mattia ha la distrofia muscolare di Duchenne, è un giocatore di powerchair hockey e soprattutto un giornalista – sua è la rubrica “Ci vuole abilità” su La Repubblica (Milano) – e usa il suo lavoro non solo per informare e comunicare, ma come strumento per sensibilizzare sulla disabilità.
E proprio il binomio lavoro-inclusione è affrontato nel documentario “Diritti al lavoro”: la storia di Mattia. Secondo Mattia, infatti, andrebbero sfruttati tutti i canali possibili per abituare la collettività a considerare la disabilità una parte della vita di tutti i giorni. Avere una disabilità non comporta necessariamente l’impossibilità di lavorare e il lavoro, anzi, dovrebbe essere uno dei cardini per un percorso di vita indipendente. Una persona con disabilità potrebbe avere più difficoltà a spostarsi o trasferirsi ma, al contempo, possedere le stesse competenze di chi non ha una disabilità. Per questo sarebbe opportuno garantire inserimenti lavorativi che prevedano flessibilità anche a livello organizzativo come il lavoro da remoto. È necessario, allora, un cambiamento culturale in cui queste persone vengono ritenute una risorsa e non un peso per la società.
C’è poi il rapporto tra persone e animali, in cui questi ultimi non sono considerati semplicemente animali da assistenza, bensì sotto il profilo del legame affettivo. “Un rapporto speciale”: la storia di Sara descrive appunto l’amore di Sara, fin da bambina, per gli animali grazie anche alla sua infanzia trascorsa nella fattoria del nonno. Una passione così forte da spingerla a lasciare il suo posto di lavoro in Svizzera e a diventare un’educatrice cinofila. Il cane – per Sara, la cui vita è connotata anche dall’XLH, ipofosfatemia legata all’X – può essere un amico e un compagno fedele, felice e affidabile. È importante la tutela e il rispetto degli animali perché, tra i vari aspetti positivi, contribuiscono al benessere psicofisico della persona.
Infine, il tema della terapia domiciliare e, di conseguenza, dell’importanza della figura del caregiver. Nel documentario “Il mio tempo”: la storia di Samuele, il protagonista è un adolescente originario del Salento affetto dalla malattia di Pompe che da poco, grazie all’accesso al trattamento direttamente da casa, può vivere la sua routine evitando trasferte – in passato anche a Roma – insieme alla sua famiglia, con un impatto notevole sulla sua esistenza e su quella dei genitori. Adesso, quindi, Samuele può dedicarsi maggiormente alle sue passioni come suonare la batteria e i videogiochi o semplicemente uscire con i suoi amici. Qualità della vita migliorata con l’arrivo della home therapy e vite che si assestano su una nuova quotidianità, una nuova organizzazione, in cui il caregiver svolge sempre un ruolo fondamentale.
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