Quotidiano di informazione e cultura
Federica Muller, madre dei bimbi, ha fondato un’associazione: “In Italia c’è bisogno di assistenza domiciliare e di inclusione sociale, per i miei figli e tutti i bambini con malattie rare” Tommy e Cecilia sono gli unici due bambini in Italia ad avere la SMA-PME, una malattia ultra-rara. Nel mondo, infatti, ci sono poco più di dieci […]
Leggi tuttoGli italiani non hanno le idee chiare sulle MR, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione […]
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Milano, 05 luglio 2018 ore 9,00 Sala Napoleonica – Università degli Studi di Milano Via Sant’Antonio, 12 Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione […]
Leggi tuttoMilano 15 Febbraio – Sabato 17 febbraio alle 9.30 presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato a Milano, il prof. Giovanni Meola, presidente Fondazione Malattie Miotoniche FMM, presenterà la “Carta per la vita” uno strumento per i malati e i loro familiari, utile non solo nelle situazioni di emergenza, come un accesso al Pronto Soccorso, ma […]
Leggi tuttoMilano 15 Marzo – Debra Italia Onlus torna a sensibilizzare la comunita’ su una terribile malattia misconosciuta e di cui si parla ancora troppo poco con un concerto e una raccolta fondi. Si tratta dell’Epidermolisi Bollosa, la piu’ devastante malattia genetica della pelle, che la rende fragile a tal punto che al piu’ lieve sfregamento […]
Leggi tuttoMilano 13 Luglio – Domenica 17 luglio il Centro Congressi Palazzo Stelline, a Milano, ospiterà il meeting “La famiglia al centro della cura”, evento conclusivo dell’omonimo progetto nato dalla sinergia tra le associazioni Parent Project onlus – che riunisce genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker – e Famiglie Sma onlus – […]
Leggi tuttoMilano 2 Marzo – Riferisce Avvenire: “Le persone affette da una malattia rara «non possono essere malati di serie B, occorre invece riconoscere a loro e alle loro famiglie un sostegno sanitario e umano doppio». L’ha detto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio). Nei nuovi […]
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